Cuando a Gabi le diagnosticaron demencia progresiva, después de un mes de llanto, tuve una idea. Este es mi camino espiritual, mi oportunidad para desarrollar la bondad amorosa y la compasión. Al poner su bienestar en primer lugar, quizás mi ego se reduzca un poco.
Estaba preparada para dedicarme únicamente a trabajar y a cuidar de él. Y me sentí elevada espiritualmente.
Pero también sabía que no era lo suficientemente fuerte para esta tarea, ni física ni emocionalmente. Así que volví a la psicoterapia y empecé el tratamiento quiropráctico. Eso fue hace cuatro años, y, para mi sorpresa, sigo haciendo ambas cosas.
Estoy contenta de cuidar de él. Al principio, solo cocinaba para él y lo llevaba al médico. Luego, esto se convirtió en entender lo que quiere sin palabras exactas, estar atenta a sus movimientos para evitar que se haga daño, darle su cepillo de dientes para que se cepille, recordarle que es hora de ducharse y asegurarme de darle su pañal antes de acostarse.
Pero tuvimos suerte. Normalmente, cuando a alguien se le diagnostica demencia, se vuelve agresivo, e incluso peligroso para sí mismo y para los demás. Al principio, Gabriel se mostraba algo agresivo y ansioso con los demás, especialmente cuando intentaba cobrar su pensión, porque no entendía por qué ya no la recibía.
Ser algo agresivo, o digamos insistente, era típico de él antes de su diagnóstico. Lo que entiendo ahora es que llevaba mucho tiempo haciendo cosas que eran demasiado complejas para que su cerebro las procesara.
Cuando los médicos le dijeron que dejara de trabajar y de conducir, él aceptó sin protestar. Parecía sentirse aliviado.
Desde entonces, siempre dice 'Lo que tú quieras' y 'Lo que tú digas'. Esto se debe en parte a la demencia, ya que la apatía es uno de sus síntomas. Pero también es una manifestación de su esencia, que siempre ha sido desear la felicidad de los demás. Y sigue siendo así.
Gabi estableció su propia rutina. Al principio de la enfermedad, se despertaba a las 9 de la mañana; desayunábamos a las 9:30, luego él limpiaba el suelo y fregaba los platos. Después, tomaba una siesta a la 1 de la tarde, nuestra comida principal era a las 3 de la tarde, y luego volvía a fregar los platos. Después, tocaba la guitarra y descansaba hasta las 8 de la tarde, cuando era la hora de la merienda. Luego lavaba más platos y se iba a dormir a las 10 de la noche.
Y, por supuesto, al hacerlo, desarrolló también mi rutina. Cuando él fregaba los platos, dormía y tocaba la guitarra era cuando yo trabajaba. Y al día siguiente volvíamos a hacerlo una y otra vez.
Cuando el país empezó a abrirse de nuevo tras la pandemia, empecé a buscar actividades que él pudiera hacer. Lovely Yare, una amiga de 27 años y miembro de Nalandabodhi, comenzó a venir semanalmente para hacer actividades cognitivas con él. Los viernes, lo llevaba a su terapia cognitiva en persona con su psicólogo. También empezamos a asistir a una clase de jarana, donde todos le saludaban amablemente y lo recibían como parte de la comunidad, independientemente de lo bien que pudiera tocar o seguir las instrucciones, lo cual era bastante aceptable cuando empezamos a asistir.
Pero a medida que aumentaban sus déficits cognitivos, nuestro mundo comenzó a encogerse. El grupo de jarana fue la primera pérdida. Me dijo que no entendía las instrucciones ni las explicaciones del profesor y se negó a seguir asistiendo.
La siguiente pérdida fue la terapia del viernes con su psicólogo. Cuando, los lunes, empezó a expresar con enojo que no quería asistir los viernes y se estresaba toda la semana pensando en ello, parecía que era el momento de detenerse. Mi opinión es que su calidad de vida mejoraría no retrasando lo inevitable unos meses más, sino si estaba en paz y contento. Y cuando dejamos de ir, él estaba ambas cosas.
A medida que su vocabulario y comprensión disminuyeron, nuestras conversaciones se limitaron a "¿Cómo dormiste?" y "¿Cómo te sientes?" Cuando conoce gente nueva todavía quiere conversar. Después de todo, él era periodista y era muy bueno haciendo preguntas para sus artículos. Su única pregunta ahora es "¿Cuántos años tienes?" Y cuando se siente cómodo con alguien seguramente le preguntará.
Tiene días en los que puede decir más que eso. De hecho, tuvo una mañana la semana pasada en la que pudo decir bastante. Y lo que dijo fue: “No me cuides más. Envíame lejos. Tienes 62 años. Necesitas más y no puedo dártelo”.
Su esencia se manifestó una vez más: el deseo de que todos sean felices, incluyéndome a mí. Me recordó lo que me dijo hace mucho tiempo, antes de enfermarse, cuando estábamos viendo una película sobre un hombre con esclerosis múltiple que estaba bastante limitado físicamente. Su esposa era su cuidadora. En medio de la película, se volvió hacia mí y me dijo: "No quiero eso. No hagas eso. No quiero ser una carga para mi familia.
Pero tenía en mente que lo cuidaría hasta que yo no pudiera hacerlo físicamente, momento en el cual necesitaría ayuda para bañarse, vestirse y cambiarse los pañales.
Aún no hemos llegado a ese punto. Y, sin embargo, va a ir a un asilo. ¿Por qué
Pensé que era suficiente para mí trabajar y cuidarlo, y no me di cuenta de que mi mundo se había vuelto tan pequeño. Pero me estaba volviendo cada vez más solo y deprimido. Cuando sus propios médicos me dijeron que yo también importaba, que no estaban seguros de que estuviera bien y que necesitaba conectarme con otras personas y atender mis propias necesidades, acepté que era el momento de hacer un cambio. Al reflexionar sobre los últimos años, siento como si hubiera comenzado a morir junto con él.
Resulta que este pequeño mundo tampoco es bueno para él. Vivir con otras personas y participar en actividades grupales también le será de ayuda.
Cuidar es complicado, especialmente desde una perspectiva budista. Pensé que poner a los demás en primer lugar era una buena práctica para el ego y que dedicarme a él y a mi trabajo era un camino espiritual. Y, en realidad, así fue. Siento que la compasión, el amor y la ternura han crecido en mí.
Pero hay un problema. Como dicen tanto los médicos como los maestros del Dharma: póngase su propia máscara de oxígeno antes de ayudar a los demás. Si te desmayas, no podrás asistir a la persona más vulnerable que está a tu lado.
El agotamiento de los cuidadores es grave y puede causar enfermedades físicas y psicológicas. Como cuidadores, debemos saber cuándo pedir ayuda. Ese no es mi punto fuerte, como te diría mi madre. "Puedo hacerlo yo mismo" era mi frase mientras crecía.
No me di cuenta de que me estaba agotando ni pensé que importara mucho que me sintiera solo. Pero la soledad empezó a consumirme. Eso quedó claro cuando asistí a nuestro programa anual del Instituto de Verano Nitartha como parte de mi trabajo. En la primera mañana, un colega y amigo iba al supermercado y preguntó si alguien necesitaba algo. Pedí algunas manzanas. Cuando las trajo, le pregunté cuánto le debía y, de una manera tan amable y tierna, me dijo que no me preocupara, que podía permitirse comprarme unas manzanas.
Empecé a llorar. Incontrolablemente. Me alejé de los demás y lloré con todo mi corazón. Quería gritar, pero contuve la respiración. ¿Qué pasó en ese momento? Alguien hizo algo por mí Fue entonces cuando me di cuenta de que había ido demasiado lejos.
¿Cuándo es el momento de pedir ayuda? ¿Cuándo es momento de tomar un descanso? ¿Cuándo es el momento de detenerse y entregar a su ser querido para que lo cuide otra persona?
Éstas son preguntas difíciles. Pero son preguntas que nosotros, como cuidadores, debemos plantearnos una y otra vez. Necesitamos ser conscientes de cómo estamos nosotros Antes de que nos enfermemos demasiado para poder cuidar a los demás.
Las respuestas seguramente dependerán de cada situación y de cada persona. Conozco a quienes han seguido cuidando a sus parejas con demencia, incluso cuando el comportamiento agresivo de su pareja los ponía a ambos en peligro. Parece un momento obvio para considerar llevar a alguien a un asilo de ancianos, pero incluso en esos casos, ellos pueden resistirse a hacerlo.
Es difícil para mí ver esta necesidad. Gabi es muy dócil, amable y contento, y parece fácil cuidarlo. Sin embargo, he aprendido que todos necesitamos conexiones sociales. Sin ellas, pueden desarrollarse enfermedades mentales graves.
Resulta que los cuidadores también necesitan participar en actividades grupales. Y en algún momento tendremos que empezar a vivir de nuevo. Cuando la situación no es saludable para ninguno de los dos, es hora de un cambio.
Hay mucha pérdida y culpa en esta etapa del proceso, y eso no es fácil de manejar. Por eso, incluso en este momento, debemos pedir ayuda.
Tengo la suerte de contar con cuatro profesionales y amigos en mi vida. Su ayuda es crucial, especialmente en este momento. Estoy aprendiendo a pedir ayuda, pero esperé demasiado para hacerlo.
Si eres cuidador, no esperes para pedir ayuda. Suena muy cliché, pero es muy cierto: primero, ponte la máscara de oxígeno.
Con amor y agradecimiento de todo corazón para todos aquellos que nos están apoyando en este proceso,
Ellen (Elena)
Videos by Dementia Expert Teepa Snow
The Early Signs of Dementia
What is Dementia?
Determining Dementia
The Limbic System’s Role in Dementia
The specific name for what Gabi has is Semantic Variant Primary Progressive Aphasia. It is a type of frontotemporal dementia (FTD).
Gabi is entering the 6th of 7 stages. Here are what some experts define as the 7 stages of frontal temporal dementia.
Caregiving Strategies
Here are some strategies that I have learned:
- When he gets anxious and aggressive, stay calm and compassionate.
- Don’t ever say “Don’t you remember?”
- Use photos in cases like Gabi’s when words are not understood.
- Use a calendar to keep your loved one oriented in time.
- I put photos of people who are coming to visit on the day on the calendar that they will be visiting.
- Know your loved one’s capabilities well enough to not push them to do things they can’t do. For example, to remember your name. That creates stress, which is not helpful for dementia.
- At the same time don’t underestimate your loved one’s capabilities. Find the line between encouraging them to do things that might be difficult and stressing them out by asking them to do things that they cannot do.
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